演讲全文>>
刚才主持人说医生是救死扶伤的,当我要谈这个话题的时候,我不知道各位有什么感受?
你是不是会觉得有些害怕呢?宁大夫她会讲什么呢?我不想听这个话题,来点儿起死回生的吧。像北京东单路口救人的那种:人要死了,几下就给揣过来。
大家不要害怕,我们今天讲这个内容一定会让你有收获,而且带着温暖。
医生的“痛苦”
首先我跟大家介绍我自己:我做医生是从1998年开始的,到现在做医生已经做了23年,也算一个中年医生。我想说:我做医生的过程不容易,经历了很多痛苦。
这个痛苦是什么?不是说值夜班,不是说加班,不是说身体的累,是我遇到了很多我不能面对的问题。我常会问我自己:作为一名医生,我能怎么办?我能做一个好医生吗?
在我年轻的时候,就是前一两年做住院医生的时候,我就遇到过这样一个病人,20多岁得了淋巴瘤,经过很多程的治疗,他已经不能再治疗了,生命走到了终点。
那一天我值班,他就要死了,那他的表现是什么呢?就是呼吸困难,喘不过气,我们需要给他加氧气。一个人要死的时候这事儿很大,要找很多高年资的医生来。
当时我是最年轻的,我的任务就是扶着他的氧气面罩,所以当时我看到他每喘一口气一呼气,喷到氧气面罩上很多小小的血点。
当时的我没有感觉,我觉得我是麻木了,我并不害怕,也没有其他的感觉。我就扶着那个面罩一直到他死去。
我没有跟他说过话,也不知道他家人在哪里,他们是什么感受。但是这么多年走过来我回头望当时的自己,我觉得我做的很不好。当时我年轻,但这不是理由,我觉得我应该在那个时刻做的更好一些。
后来在我完成了六年的内科轮转,进入我的第一个专科,肿瘤内科,我在肿瘤内科工作了十二年。在这十二年间,我觉得我受到的煎熬是很大的,虽然也有成就感。
我们给病人做化疗让他们能够多活很多年,甚至有一些是术后化疗,他们治愈了。但是给我印象深刻的不是这些,是那些我没有办法的事情。
病人和家属很相信我,当他们问一个问题的时候说:“宁大夫,现在真的没有方案了吗?”
因为大家知道打化疗是一个方案接一个方案,可能我先开始用一个方案,没有效果换第二个,换第三个。
我有多少个可以换的呢?其实没有那么多,所以那个时候我真的不知道该怎么回答他们。我该跟他说“真的没有方案了”,可是我觉得我说不出口。
我觉得这不是他想听的,但是我能说“没问题,你稍等等,我们再研究研究,过几天就有方案了”。
其实我也知道这是假的,所以在那个时候,我非常非常难过,我帮不了他们。而这种难过,我没法跟任何人表达,我只能在内心侵蚀我自己,觉得很无助。
大家也听说医生职业耗竭特别明显,那不光是我经历这些痛苦。其实我的同事们也在经历痛苦,经历过,而且正在经历。
前不久就有一个年轻的住院医生跟我们分享,他是工作第二年。
他说今天我抢救了一个42岁的年轻女性,她是肿瘤晚期走到了最后,家属因为早就说过她到了晚期的时候也是要抢救的,什么都要,只要让她多活一秒都可以。
所以当她呼吸突然没有的时候,就给她进行了抢救。按压、电击、插管,最后她心跳恢复了,但是人没有神志,不能交流,只能躺在那儿。
家人看到她情况以后说:“怎么变成这个样子了,太痛苦了,我没有想到是这么痛苦,不要这些,我们不希望她这么痛苦的离世,帮我们都拿下来。”
当把这些东西拿下来的时候,病人就开始抽搐。我们的年轻的住院医生束手无策站在那儿不知道怎么办,一直抽搐了几个小时,病人离世了。
年轻的医生说:“今天我真的受到了严重的心理创伤。”,我,他的老师这个级别的医生,我想说,家属比你的创伤大多了。但是医生真的很无助,这就是我们经历的苦。
很多时候,尤其面对死亡的时候,我们无力、无助、悲伤,由于这些困惑,其实我们也要自救,至少我自己要自救,我怎么更好的去面对这些东西?
其实我特别希望有一个方法能够帮助我面对这些东西,所以在这过程中我就不断地去学习。
在学习过程中我读到一本书《生命的肖像》,这本书集结了一些病人的照片和他们的临终故事,这位作者征得患者的同意,把病人在临终前的照片以及他死后的照片都拍下来,放在一起。
通过这个我也看到,死亡可能并不像我们想象的那么可怕,并不都是血淋淋的或者狰狞的。
其实我们看到这一张,他是非常平静的,但是到底怎么样能让他达到这种平静?这个平静只是表面的平静吗?
死亡的“好坏之分”
这些一直是我特别想要做的,在这个学习的过程中,自我解救的过程中,其实我也在观察、在思考,我也在想死是不是有好坏之分呢?
我不知道大家怎么想,但我想古语有一句话,如果恨一个人就说“让他不得好死”,那说明有“好死”这回事。如果有好死,是不是有它的对立面就是不好的死?
其实在临床上经常会看到这样的故事。这个故事中的老人家,他其实是协和医院一个退休的职工,跟我们的关系其实是非常密切的。
他有慢性肺病很多年,因为慢性肺病最终走到了生命的终点,血氧饱和度下降,如果你不用机器插管,不用机器支持,他可能就要走到了生命终点。
但他早早就跟他的老伴说过,如果我到了那一天,我不能自己喘气的时候,你不要给我插管上机,我不要遭那个罪。因为我在医院工作这么多年,我见多了,我不要这些。
但是当他真的到了那一天,二氧化碳分压很高,氧分压很低,呼吸衰竭的时候,医生问 “你们插不插管?”老伴说“插!因为我舍不得他”。虽然他说过,但是我不能按他说的做,插上吧。
于是他就被插了管子,这一插就是几年,而且他神志清楚,经常要拔那个管子,所以他的手会被绑着。在他不能控制的时候,就绑着他的手。
所以那个时候,他老伴在接受采访的时候说“我真的很纠结,不舍得他。可是他并不感激我,当他清楚的时候,他曾经用口形跟我说“我恨你”,我跟你说过你不要给我做这些,你高低不听,还是要给我做这些,你看我受这些罪。”
这就是我们在临床中天天可以看到,现在仍然在看到的。这个是不是我们医疗该做的?
是不是最好的?这个值得我们去思考。
那么这一位呢?是洛红女士,在这儿我要感谢洛红女士和她的女儿王小迪。今天我也特别请示她,我说今天我要做一个演讲,我可不可以用你妈妈的故事和照片。她说:可以!宁大夫,你每次在演讲中提到她,都是对她的纪念。
我特别感谢和感恩她们,这位漂亮的女士,她也得了恶性肿瘤,跟肿瘤斗争了四年多,最后走到了生命的终点。她是怎么度过的呢?
她的最后时光是按照她自己意愿度过的,她跟她女儿说“我想回家,我不想住院”。当时在我们科室,因为她有了气胸住了一个月,之后她终于终于出院了,她回到自己的家里住。
但是对于她的死亡地点,她说过,“我在家里,但是最后我不死在家里,我希望在医院里走,因为那样有医护人员帮我,而且不用让你们措手不及”
所以她的女儿在她最后情况逐渐变差的时候,就帮她去寻找哪家医院可以收留她。最后她找了这家医院,最后的一个月她在这个医院度过的,在某一天,她说“我要去住院了”。
她住院的期间始终按自己的意愿做事,例如今天两个同事来看她,小张先进来,小张出去以后小王再进来。
她每天能自己上厕所,尽量起床自己上厕所,自己去做自己的事情。她把自己的衣服、照片都安排好了,这就是洛红女士她自己的安排。
当她生命结束的时候,她的女儿其实非常地钦佩她,甚至她在离世前跟她女儿讲说你把悼词写好,你念给我听,我得听听。
她真的做了这件事情,她女儿真的做了这件事情。那悼词中有一句她讲到说,在最后守候和陪伴她的这段时光里,我们除了万般不舍,也感到欣慰与平静。
我想说谁离世家人都会不舍,但是能达到欣慰与平静的真的是非常少,但那是我们的目标。
我们不希望因为一个人的死让其他所有人活不下去,每个人还是要活下去,但不是痛苦的活,应该是平静的活、幸福的活。我想离世的人也有这种期望吧,这就是我们看到的好死善终的样子,我是这样看的。
善终,我们能做什么?
那么大家为了活好,最后再走好、善终,我们到底应该做些什么呢?
我相信很多人都会心里默默的想,虽然平时没有大声的讨论出来,我该怎么做?有方法吗?
有。我可以告诉大家,我们可以做很多事情,为我们自己和家人的善终做准备。大家都知道生命有始有终,但是到底这个后面是什么样子?
我们看到的是从出生到长大,到工作,到变老,一直到死亡的过程图,这是我老公帮我画的配图,我特别感谢我的老公,感谢他对这个事业的支持。
生命里程,我们可能习惯考虑前面,到中年,中年往后我们都很少考虑。
但是现在中国的老龄化特别明显了,老龄人口越来越多。我们的周边,我们的亲人,我们的爸爸妈妈、姥姥姥爷,还有那么多人,他们都在走向衰老,并都在走向死亡,我们到底该怎么办?
我认为要讨论,不是回避。如果回避,这件事情就会来的很仓促。
昨天有一个朋友就跟我发微信说,我妈妈80岁,由于她营养不良突然间就呼吸衰竭,大夫一查满肺都是感染,考虑是真菌感染,我该怎么办?
他完全没有预期,完全没有考虑过这个事情,来的太突然,甚至在几个小时之内告诉他自己的老母亲已经是生命垂危,生命随时要终结。
他完全慌神儿了,就是因为没有准备,所以我想讨论是我们第一步要做的。除了讨论之外,我们不能纯理论,我们还要了解一些对我们有用的知识。
哪些知识有用?看到右边这张图,我想可能很多医护人员都还不了解,为什么?因为我们在上学学医的时候,我们没有学过这样的图。
这是什么呢?叫做生命轨迹图,一个人的生命是怎么结束的。这里讲的是几种病理的状态。
如果你得了肿瘤你是怎么样结束的?如果你是心肺功能衰竭,比如慢性肺病,慢性的心脏病怎么死亡的?如果你是一个痴呆或者衰弱是怎么死亡的?
它是不一样的,也就说每个人是不一样的死法。
比如以肿瘤为例,它最初都很好,很多肿瘤的病人其实他初期没有症状。或者说你一查体,或者是稍微有点右上腹不适,一查肠癌肝转移,其实他跟好人儿似的,完全看不出异样。
所以很多家属就问我,宁大夫,我妈真的有那么严重吗?我觉得她什么事都没有啊。
她正处于我们现在最上面这条曲线的左半部。经过治疗和肿瘤的进展,经过一段时间,每个瘤种它的病程不同。会进入一个突然变坏的一个时期,一般来说就是以月计。
几个月,他突然变差,然后走向了终点,这是疾病发展的规律。所以我们要有所了解,而不能总是处在“怎么会这样?不可能吧?他昨天还好好的,今天就这样了?”
我们要对生命轨迹有所了解,包括医生也要了解。
那么如果是个慢性肺病,比如说是脏器功能衰竭,刚才我们看到被插管的老先生,他就是一次一次的呼吸衰竭,肺部感染,快要死了,抗生素治疗好过来了,但是好过来也不能好到原来的样子。
它下了一个台阶,过一阵子,他又一次肺部感染,反复肺部感染这么几次下来,有一次他缓不过来,他走了,这是慢性疾病的轨迹。
不管是肺病、肾病、肝病,都是这样的一个轨迹。那还有一些人,他没有这么大起大落,他慢慢变差了。比如说衰老,单纯的衰老或者是像痴呆这种病人,就是在慢慢地变差了。
这就是我们的生命过程,那我们会是哪一个呢?我们也不知道,我经常说我们不要焦虑于此,这是天命。
我们不要焦虑,但是一旦我们被诊断了某种病,我们心里有数,我可能是这样,我会逐渐地变差。
有人说“我不要这些,我希望当时嘎嘣一下就死了”。我也想这样,但是我想告诉您,想嘎嘣一下死这个比例大概在20%以内,十个人里面不会超过两个,能够这么有福报,有好运地说死就死。
其实这么死好吗?也未见得。我们仔细想想家人就会明白:您倒是爽了,您的家人痛苦啊。所以不行,其实我们没发这么选。
但我们要有所准备,我想让大家知道的是我们真的面对死亡时,有选择的可能,而不是唯一选项。
很多人有一种误解,我死的时候肯定是这样,因为电视上都演了。哪儿哪儿的不好就进ICU,然后插管,反正都是这样,好像死亡的影像就是这样子。
我想告诉大家,不是这样的,你可以选择。就像刚才那位被插管的,如果家人当时尊重了他的选择,他可能就不会有插管数年的经历。就像洛红女士没有做这个插管,所以我想说我们知道我们的生命规律并且有自己选择的权力
医疗上的手段,网上的照片大家看的可能比较多了有,我说的这个“选择”的意思是:我们医疗上可以做这些,大家可能认为这个好厉害啊,好可怕啊。实际上对于医疗来说也是一个普通操作而已。
但是是不是每个人都必需选这条?大家一定要考虑清楚您是得了什么病。
如果你是溺水触电了,你必须用,你家属不让用,我把你家人扒拉一边也得给你用,因为你很可能很快就活过来。
但是如果你是一个肿瘤的晚期,走到生命终点,我觉得你得好好考虑考虑,你是不是要在临终前经历这些。
这是一个选择,那么如何把这个选择落到现实?到时候我不能说话了,谁听我的?
所以你要先说话,怎么叫先说话?叫生前预嘱。
北京生前预嘱推广协会在2006年就成立了,这么多年在推动,但实际上我觉得推动的空间还相当大,大家还没有足够充分地加入进来。
这一纸文书,把它放到哪儿呢?关于这个做法的细节大家也不用有太多担心
不用。其实您只要表达就好了,表达给你的家人、你的好朋友。
医护人员如何帮助“善终”?
作为医生,将来真的你倒地的那一天,我可能会问到你的家人“他是怎么想的呀?”,如果您曾经说出来过,那我觉得我们就很好决策。如果大家说“他什么都没说过”,大家麻烦就很大了,就不知道该怎么办了。
所以表达自己的愿望特别重要,我越来越觉得这一点非常重要。不光是对老年人,对每个人都很重要。那么作为医务人员,我们也要特别清楚它的重要意义。
我说这点是因为大部分人并不是特别清楚,那你可能会奇怪:“医生连这个都不知道吗?医生不是救死扶伤的吗?”
我们只是学“救活”,没学过“死怎么对待”没有学,我们就一直说“别让他死”。其实在生命走到终点的,得到恰当治疗的,我认为真的不太多。
在中国大陆地区基本上的遭遇,就是有很多治疗过度,也会有很多治疗不足。
治疗过度什么意思?治疗过度是给了一些没有用的治疗,例如这个病人已经快要离世了,还在给他做化疗,甚至还要企图做手术,做各种各样的治疗。但是他其实已经没有反应,或者只是增加痛苦。
而治疗不足又是指什么呢?我们可以看我们的病人都是什么样子的。我这儿也是要感谢于先生和他的女儿允许我把这段视频拿上来跟大家分享。
这是一个肿瘤的晚期病人。在临终前他就经历这些痛苦,他躺在哪儿,躺在医院里,医护人员在他身边竭尽全力地帮助他,他仍然这样痛苦。
我们该怎么办?很多人都问“那我怎么办?我也没有办法,已经该用的药都用了”。这就是我们缺乏的一个学科,叫缓和医疗。
在这里大家可以看到,他说的他憋,睡不着觉,不想吃饭。这些都是人的基本需求--吃喝拉撒睡,他都做不到了,就不要说什么肿瘤的靶向治疗、免疫治疗。
最后他的女儿在帮忙问他,我教给他女儿,我说“你问问你爸爸,我见不到他,你帮我问。”,最后她女儿说“你谢谢大夫”,他没有能力做这些了,不是他没有礼貌,是因为他已经没有能力顾及这些。
尊严也没有了,什么都没有了。所以我就觉得我们的很多很多临终病人都处于这样的一个特别痛苦的状态。
那么这个大家看了是不是也很触目惊心?这个就是刚刚我帮过的一个病人,他在前天刚刚离世了,这里我也特别感谢王庆文老人,感谢他的家人允许我使用这张照片。
我们看到这个肿瘤,当时他做了一个手术在右耳后,手术伤口还没有长上,肿瘤就再次开始复发,而且以飞快地速度在长,每天都不一样。
肿瘤开始破溃,甚至烂掉一块儿再出血,可是没有地方能够收治他,老人也说了“我不去医院”,他的儿子只能在家里给他换药。
他疼痛,当他来到我这儿求助的时候是老爷子疼的不行,他伤口在出血,我该怎么办?
看了肿瘤的照片我都害怕。
他睡不着觉,后来慢慢地以至于他吞咽都不能,肿瘤正在逐渐侵犯到他的咽喉部。那么我们在面对这样的病人的时候,我们做的事情是不是和前面我们说的“救死扶伤”不一样?
我认为帮助这样的病人比“救死”更加伟大,更加不容易。很多人说“这个我治不了”就把患者和家属直接劝退了,我觉得我们不应该这样,我们要学习一些技能去帮助这些临终的病人。
既往在做医生的时候,无论我在做哪个科,肿瘤内科、老年医学科,可能我们更多的就是在考虑到他的指标。
有没有见好?这个好没好?钾上来了吗?白蛋白上来了吗?白细胞下去了吗?
总是在做这些,可能对病人的身体、心理、内心各个层面的痛苦,我们关注的真的是不够。有人说“我没时间”,我觉得更多是没能力,没有意识。对于什么样的病人就给予什么样的帮助。
我们要特别清楚:对这个病人来说,就时“止好疼,止好血,吃好饭”,所以这个病人整个的最后的阶段虽然看上去很痛苦,其实他和家人还是很平静的。
老人和他的朋友有告别,跟他的家人有告别,所以我想在这样的病人身上,可能更能体现我刚才说的“帮助末期病人过好最后一段,善终的过程”,我们做的工作显得意义更大。
那其实我作为一个医生,每周现在要出五个半天的门诊。我在门诊就是这样的,我要么就见着病人,有老人,也有病人的家人。
像前面两个病的特别重的病人,我时见不到他们的,是家人拿着录像来找我,我在录像中见到病人。
我之前遇到的一位62岁的男性,其实他还能活的时间就很短了,可能按我们的经验去计算,就以“周”计
他老伴说“我们没有告诉他他得什么病,他以为他做了根治手术,以为现在没事儿了。他只不过是指标稍微高一点儿”,他会说“等我好了,我得干什么什么去”,“你去帮我问问医生,怎么才能让我的肚子不那么胀,我得赶紧好起来呀”。
我不知道大家听了这个以后会有什么感觉,他只剩几个礼拜的时间,他在想这些。他到底还有没有时间去做一些更重要的事情,他的愿望是什么,还有什么没有处理好?
他根本没有意识到这些,因为没有人告诉他这个实情,这就是我们临床上总在看到的让人焦急心痛的情形。
还有一位73岁的老人,时间也不多,可能以周计到以月计。他跟他女儿说“我今年什么时候死啊?”他女儿说“我哪知道啊,你5月份的时候差点就不行了,后来又缓过来了,说明你干的事好呗,你有福报,你得多活一阵儿。”他说“我真没干过什么坏事”,说“你把我小时候吃的喜欢吃的北京所有小吃都给我买来一遍,我都尝一遍。”
大家可以脑补这个情景,这位老人和他女儿的这个状态是什么状态?他知道自己的生命即将走向终点,他知道他想要什么,是比较平静的。他知道他在干什么呢!他在“活”。
这些事情在我们每天的日常门诊中都会有的。这是我在门诊,一个老太太从急诊被推过来,80岁,消化道出血。
急诊止了血说“你去门诊看门诊吧”,我看过病史,感觉很有可能是个胃癌。我就跟老太太说,“老人家你这次出血可能是肚子里有毛病,我们继续查,查下去有可能要给你开刀做手术啊。
她说“我才不做手术呢,我都这么大岁数了,我不做“。这就是她最朴实的自我意愿。那她的家人、她的儿子女儿,他们都来自农村,当时的表情是一种释然。
这就是我们在门诊有限的时间、空间里做的告知和共同决策。
这位老奶奶84岁,住在养老院,肺癌治疗了三年多,她每次来找我干什么就是“聊天儿”。
陪伴她来的人每次都会说:“宁大夫,老太太找你唠嗑来了”。轮椅一推,我们俩聊个20分钟,聊什么呢?她其实没有疼痛,没有什么具体的痛苦,也没什么牵挂。
她就跟我说“养老院饭不好吃,我想换一个养老院”。我说“那你就换呗”,她说“我钱不够”。我们在聊这些,后来我说“那你问问儿子?”。有一天她来非常高兴地告诉我“我儿子给我打电话了,特别好,我儿子说了‘妈你想挑什么养老院,钱你不用操心,我来给你付’”。
老太太后来是在临终前一周才出现了痛苦的症状,她出现肺部感染和呼吸衰竭,最后在我们医院急诊去世的。
这是我们看到形形色色的临终,我想大家心里有杆秤,到底什么是好?什么是不好?
大家看到这个是我的诊室,我诊室里最多的就是眼泪,大家看到的是这位病人的眼泪,还没看到我的眼泪,我的眼泪经常比他们还多。在这里面,真情流露,我们对家属的理解,给他们的支持,给他们的建议,都是非常非常珍贵的
什么是缓和医疗
我今天给大家讲的学科,叫缓和医疗。
很多人对缓和医疗是有误解的,觉得你提这个其实就是放弃治疗,就是不给他希望,你说的就是安乐死,这些其实都是误解。
希望以后有机会我跟大家去细细讲解,到底这些说法错在哪里?
简单的说,安乐死就是加速病人死亡,一针下去你必须死。但是安宁缓和医疗是“我并不想加速你的死亡,我希望在你的自然寿命里减轻你的痛苦,让你安然离世“。
这是我的一些病人家属给我的反馈,手机微信里这样的内容太多了,其中就是有很多很多都是“非常感谢你,给我们的最后这个帮助真是太大了“,虽然我没把他救“活”,但是这种感谢往往比那些施以普通救治的人的感谢大很多。
还有的人表示“我要去你们的志愿团队做志愿者”,这些都给我力量。从我上医科大学的时候我就知道“我们要帮病人治疗疾病,让他们好好的活”,现在我的感受是“我们去帮一个痛苦的病人离世,这个离世过程过的好,获得的成就感比把一个病人治好更大”。很多家人在病人离世之后给我们送来锦旗。
这就是我觉得我们现在特别缺乏的内容。也是特别希望大家听完以后,除了感动之外,您能够向周边的亲戚朋友还有更多有需要的人去介绍这些。
面对重病,面对临终,我们有选择,选项不是唯一的!我们可以找人帮忙,可以表达自己的意愿,按照自己的方式走。谢谢大家!